Bij de start van mijn praktijk wou ik graag op een meer objectieve manier nagaan waar de noden van ouders met een prematuur kindje zich situeren. Misschien hadden wij dit wel anders of moeilijker ervaren dan andere ouders? Onze gevoelens in die periode waren zo overweldigend geweest dat het bijna moeilijk te geloven was dat we niet alleen waren met ons intens verhaal. Als ik rond me heen keek op de NICU (neonatale intensieve zorgen) waren we nochtans niet alleen, maar er is zo weinig aandacht in het zorglandschap – en ruimer zelfs onze maatschappij – voor een moeilijke start.
April 2017 lanceer ik een online vragenlijst en op enkele dagen tijd worden we overspoeld door de meest ontroerende en aangrijpende verhalen. We overschrijden de kaap van 200 antwoorden en zijn onder de indruk van de moeite die ouders doen om deze vragenlijst soms zeer uitgebreid en persoonlijk in te vullen.
Uit de antwoorden blijkt de hevige impact die deze periode voor vele ouders gehad heeft. We zijn duidelijk niet alleen. Dat biedt op een manier troost, maar anderzijds voelt het ook onwezenlijk en oneerlijk dat zoveel ouders dit moeten doormaken. Hoewel veel ouders dankbaar terugkijken op de hulp die ze kregen, geven de meesten toch aan dat er heel wat is dat ze gemist hebben. Het bevestigt mijn idee dat het huidige aanbod hulpverlening nog niet toereikend is om ouders naast het medische, ook op emotioneel en praktisch vlak te ondersteunen.
RESULTATEN
185 vrouwen en 3 mannen vulden de enquête in. 71% maakte dit tussen 0 en 5 jaar geleden mee, 9% tussen de 6 en de 10 jaar geleden en 3% meer dan 10 jaar geleden. De resterende 17% kreeg over verschillende jaren heen meerdere keren een prematuur kindje.
Ik vroeg aan ouders om aan te geven of ze geïnteresseerd waren geweest in een gespecialiseerd begeleidingsaanbod. En als ze daar nood aan hadden, of ze daar ook voor hadden willen (of kunnen) betalen.
Verder tracht ik samen te vatten welke er als belangrijkste punten naar voor kwamen. Het is onmogelijk om alle zorgvuldig neergepende verhalen van ouders eer aan te doen door ze hier te vertellen, maar ik zal elk item toch toelichten met één of meerdere voorbeelden.
Het is duidelijk dat naast de positieve ervaringen rond hulp vanuit artsen, vroedvrouwen en verpleging er helaas ook heel wat ouders zijn die zich erg in de steek gelaten voelen. Er blijkt vooral een pijnpunt te liggen in het uitwisselen van informatie naar ouders toe. Zo vertelt een mama dat ze jaren later nog steeds niet heeft kunnen achterhalen hoe het verloop van haar bevalling was. Door de heftige emotionele toestand van de ouders op het moment van de geboorte en de snelheid waarmee alles moest vooruit gaan vanuit medische ooghoek hebben zij weinig beseft wat er allemaal aan het gebeuren was en waarom bepaalde beslissingen werden genomen. Achteraf hadden zij dit graag besproken, maar er werd nooit de nodige aandacht aan deze wens besteed. Nochtans is dit voor deze ouders een belangrijke stap in hun verwerkingsproces en heeft de moeder in kwestie tot op de dag van vandaag ‘last’ van het feit dat ze zich hier geen duidelijk beeld kan over vormen. Verschillende moeders geven aan dat er te weinig tekst en uitleg wordt gegeven rond het verloop van een borstvoeding wanneer je aangewezen bent op afkolven en je baby’tje soms weken of maanden moet aansterken eer hij van de borst zelf kan drinken. Sommige mama’s voelden zich onder druk gezet om te blijven doorzetten met borstvoeding, ook al hadden ze daar echt de kracht en de ambitie niet meer voor. Anderen hebben zich heel lang slecht gevoeld dat de borstvoeding mede door te weinig of onjuiste informatie mislukte ondanks dat ze dat heel belangrijk vonden en een kans om de (fysieke) band met hun kindje op te bouwen.
Een volgende thema dat vaak naar voren komt, is het feit dat ouders vaak goedbedoelde maar ongepaste ‘opkikkertjes’ krijgen vanuit hun omgeving. Familie of medisch personeel bedoelt het uiteraard goed wanneer ze troostend zeggen “dat alles wel goed komt” (of later “dat alles toch goed gekomen is”). Dit gaat echter compleet voorbij aan de emotionele impact die ouders (kunnen) ervaren wanneer voor, tijdens of na de geboorte alles anders verloopt dan gehoopt. Het zou ons te ver leiden om hierop verder in te gaan, maar laat ons besluiten dat er voor vele ouders te weinig stilgestaan wordt bij het traumatische effect van een vroeggeboorte en alles daarrond.
Een derde belangrijk gemis bij ouders van een prematuur kindje is de opvolging bij thuiskomst. Ouders zijn van bij de geboorte gewend aan een zeer gecontroleerde omgeving met veel externe structuur en monitoring. Eens ze naar huis mogen valt de structuur en de dichte opvolging door medisch personeel plots weg en is men volledig aangewezen op zichzelf. Vele ouders ervaren een berg onzekerheden en stress bij thuiskomst. Er is een verhoogde kans op wiegendood en sommige kindjes hebben ook thuis nog extra zorg nodig. Daarnaast zijn premature kindjes van bij hun geboorte gewend aan de steriele ziekenhuisomgeving en is het ook voor hen een verandering die hen mogelijks wat uit hun doen brengt. Uit mijn vragenlijst blijkt dat ouders vaak pas bij thuiskomst ‘hun klop’ krijgen. Tot dan leefden ze op adrenaline en gingen ze in een soort ‘overlevingsmodus’, maar eens thuis volgt het zwarte gat en ironisch genoeg valt de meeste ondersteuning (als die er al was) dan helemaal weg.
Bovenstaande punten geven aan dat er een reële kloof is tussen de noden van ouders en het bestaande aanbod in hulpverlening.
Verderop in de enquête wordt vooral ingegaan op wat er dan wél moet zijn. Ik vroeg aan ouders waar hun belangrijkste hulpvragen zich situeerden. Net als hierboven zal ik per thema enkele voorbeelden geven.
Aansluitend op het voorgaande is er dus vooreerst nood aan een betere toegang tot informatie en willen ouders actiever ingelicht worden (over de mogelijke scenario’s na de bevalling, over de verdere ontwikkeling van hun kindje, het belang van hygiëne tijdens het afkolven, …).
Vervolgens is er nog heel wat werk voor de boeg om te zorgen voor een betere ondersteuning op psychologisch/emotioneel vlak. Ouders zijn op zoek naar een luisterend oor, een plek waar ze ‘mogen’ verdrietig zijn en erkend worden in dat verdriet en hun zorgen. Ze hebben in hun verwerkingsproces vaak nood om hun verhaal te vertellen. Veel ouders zijn ook op zoek naar manieren om wat hun overkwam een plaats te geven. Dit kunnen doen in een veilige omgeving bij een vertrouwenspersoon met de nodige expertise hierin vergroot de kansen op een gezond verwerkingsproces.
Er is nood aan meer praktische ondersteuning. Gaande van hulp bij opvang voor broertjes en zusjes tot rechten t.o.v. werkgevers en verzekeringskwesties. Ouders willen verder betere begeleiding van borstvoeding (afgestemd op hun specifieke situatie waarbij er rekening wordt gehouden met afstand tussen moeder en kind, de beperkte zuigreflex van een premature baby, hygiëne rond afkolven, te weinig melkproductie, …). Er is ook duidelijk nood aan meer hulp en opvolging wanneer een baby’tje het ziekenhuis mag verlaten en met de ouders naar huis kan. Veel ouders blijven lang worstelen met zorgen rond de gezondheid, het gewicht en de ontwikkeling van hun prematuur kindje. Ook hier is er de dag van vandaag te weinig specifiek aanbod waarop zij kunnen beroep doen.
Vooral mama’s zijn op zoek naar contact met lotgenoten. Ze zouden graag sneller toegeleid worden naar de juiste kanalen daarvoor (bv. facebookgroepjes en verenigingen zoals VVOC, de Vlaamse vereniging voor ouders van couveusekindjes).
Ouders gaven aan dat ze moeite hadden om een gespecialiseerd aanbod prematuren spulletjes te vinden. Zowel online als in ‘bakstenen’ winkels is het assortiment vaak beperkt en wordt het heel versnipperd aangeboden. Er is dus dringend nood aan een (web)winkel die zich specialiseert in een aangepast aanbod voor prematurenkledij en -benodigdheden.
Wanneer men na een vroeggeboorte opnieuw zwanger wordt, is er weinig aandacht voor het emotionele aspect. Nochtans geven ouders aan dat ze veel meer stress en zorgen ervaren door hun voorgeschiedenis. Er is dus nood aan extra psychologische ondersteuning bij een volgende zwangerschap.